Eingriffe in das Erbgut sind keine Zukunftsvisionen. Weder Wissenschaftler noch Politiker dürfen die damit verbundenen Fragen allein entscheiden.

In einem Labor in Shenzhen sind die ersten genetisch veränderten Babys geboren worden.

Eingriffe in die menschliche Keimbahn werden in einigen Ländern schon seit längerer Zeit praktiziert. Dabei handelte es sich bislang um Techniken, die die Fortpflanzung unterstützen. Mithilfe von so genanntem Kerntransfer wird dabei menschliches Erbgut unterschiedlicher Herkunft gemischt. Der jüngste Eingriff durch einen chinesischen Forscher geht jedoch darüber hinaus. In China wurde das Embryo-Erbgut gezielt mit einer Gen-Schere verändert. Damit ist – bestätigen sich die Berichte – zum ersten Mal eine Genveränderung im menschlichen Erbgut herbeigeführt worden, die an die Nachkommen der Kinder weitervererbt werden wird.

Darf man das tun? Ist es nicht eine gute Sache, Kinder immun gegen HIV zu machen? Berliner Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Beteiligungsverfahrens „Bürgerdelphi Keimbahntherapie“ (Buedeka) diskutierten diesen Sommer darüber, um sich eine Meinung über die sozialen Folgen von Keimbahntherapien und mögliche Schritte in Richtung der rechtlichen Regulierung zu bilden.

Forderung nach Moratorium

Die Anwendungsmöglichkeiten, um die es unter dem Begriff „Keimbahntherapie“ vor allem geht, sind genetische Eingriffe an Ei- oder Samenzelle mit dem Ziel, im Erbgut angelegte Krankheiten wie etwa die Mukoviszidose zu eliminieren. Dass solche Szenarien keine Zukunftsvisionen mehr sind, zeigt nicht nur das am Montag bekannt gewordene Experiment. Schon im August 2017 hatte das Fachjournal „Nature“ über erfolgreiche Versuche von US-Forschern berichtet, bei denen aus dem Erbgut befruchteter menschlicher Eizellen ein Herzleiden-Gen entfernt wurde.

Wegen der noch kaum abschätzbaren Risiken eines Keimbahneingriffs, teils aufgrund fehlender Erforschung der Nebenwirkungen der Gen-Scheren, haben sich Forscherinnen und Forscher in den vergangenen Jahren mehrfach dafür ausgesprochen, ein Moratorium zu verabschieden. 2015 veröffentlichte eine Gruppe von Wissenschaftlern einen entsprechenden Aufruf in der Fachzeitschrift „Science“. Mit dabei: Jennifer Doudna, die Miterfinderin der Genomeditierungstechnik CRISPR/Cas-9, durch die die Keimbahnintervention überhaupt erst technisch möglich geworden ist. Auch die Fachzeitschrift „Nature“ sowie das International Bioethics Committee der Unesco veröffentlichten entsprechende Aufrufe.

“Optimierende Änderungen”

Die großen Wissenschaftsorganisationen jedoch sind diesen Aufrufen bislang nicht gefolgt. Der erste International Summit on Human Gene Editing, veranstaltet von den nationalen Wissenschaftsakademien Großbritanniens, Chinas und der USA, gab sich ebenfalls 2015 in Sachen Moratorium deutlich zurückhaltender und sprach sich lediglich für „weitere Diskussionen“ und die Harmonisierung gesetzlicher Regeln aus.

Es entbehrt nicht einer gewissen Ironie, dass der zweite International Summit on Human Gene Editing, auf dem über die Erforschung und den Einsatz der Keimbahntherapie diskutiert werden sollte, am gleichen Tag startet, an dem bekannt wird, dass ein chinesischer Forscher bereits Tatsachen geschaffen hat. Tagungsort: Hongkong.

In einem Punkt besteht bisher Einigkeit: Ob und nach welchen Regeln Ärzte in das menschliche Erbgut eingreifen dürfen oder sollen, um Krankheiten zu verhindern oder gar „optimierende“ Änderungen vorzunehmen, ist eine Frage, die weder die Wissenschaft noch einzelne Regierungen im Alleingang entscheiden sollten. Deshalb auch die Bemühungen um internationale Meinungsfindung – und deshalb auch das Bestreben, die Zivilgesellschaft und einzelne Bürgerinnen und Bürger miteinzubeziehen.

Beträchtliche Risiken

Die Befunde des Berliner Bürgerdelphis weisen in eine klare Richtung. Die zu erwartenden Chancen wurden von den Bürgerinnen und Bürgern als nur mäßig relevant erachtet. Der Hintergrund: In einem Interview mit einem Mukoviszidose-Betroffenen, welches eigens für den Beteiligungsprozess durchgeführt wurde, hatte sich herausgestellt, dass die meisten Eltern, die ein an Mukoviszidose erkranktes Kind zur Welt bringen, davon völlig überrascht sind. Viele Menschen sind genetisch Träger der Krankheit, ohne selbst an den Symptomen zu leiden. Um Mukoviszidose bereits im Embryonalstadium zu bekämpfen, müssten deshalb auf breiter Front Paare, bevor sie praktische Schritte in Richtung Familienplanung unternehmen, sich umfassend genetisch untersuchen lassen. Das ist kein sehr wahrscheinliches oder praktikables Szenario.

Noch drastischer liegen die Dinge, wenn es um die „Impfung“ gegen Infektionskrankheiten wie HIV geht – eines der Szenarien für Anwendungen der Keimbahntherapie in ferner Zukunft. Dies wäre nur dann möglich, wenn die betreffenden Eltern sich einer künstlichen Befruchtung unterziehen – die, wie man heute weiß, mit beträchtlichen Risiken nicht nur für die Mutter, sondern sogar für das werdende Kind verbunden ist.

Unter Auflagen zulassen

Die Teilnehmenden des Bürgerdelphis sahen auch die Gefahr einer sozialen Spaltung. Die Vorteile, die vielleicht einmal durch die Keimbahntherapie ermöglicht werden, wären wohl einer eher wohlhabenden Klientel vorbehalten, die sich sowohl die kostspielige künstliche Befruchtung als auch den gentechnischen Eingriff leisten kann.

Erfahrungen gibt es bereits mit einer anderen Reproduktionstechnologie, der Präimplantationsdiagnostik (PID). Bei der PID werden bei einer künstlichen Befruchtung jene Embryonen aussortiert, die einen bestimmten Gendefekt tragen, der zu einer schwerwiegenden Erbkrankheit führen würde. Soziale Ungerechtigkeit ist auch hier zu befürchten. Die einzigen für Deutschland verfügbaren und immer wieder gern zitierten Fallzahlen zur PID beziehen sich auf den Zeitraum zwischen Februar 2014 und Ende Juni 2015. In diesem Zeitraum wurde die PID in Deutschland 34 Mal angewendet. Jedoch ist nicht bekannt, wie viele Paare sich die aufwendige Genehmigungsprozedur in Deutschland ersparen und den Eingriff im Ausland vornehmen lassen. Für die USA schätzt die Society for Assisted Reproductive Technology, dass etwas über drei Prozent aller Paare die PID in Kombination mit genetischer Embryoselektion in Anspruch nehmen. Auf Deutschland übertragen wären das 23.550 Fälle pro Jahr.

Die Teilnehmer am Bürgerdelphi sprachen sich dafür aus, das bestehende Verbot der Grundlagenforschung zur Keimbahntherapie in Deutschland aufzuheben. Begründung: damit deutsche Forscher sich auf dem internationalen Parkett besser um die Regulierung der neuen Technologie bemühen können. Wie eine Teilnehmerin es formulierte: „Es ist besser, die Grundlagenforschung bei uns kontrolliert und unter Auflagen zuzulassen, als dass sie irgendwo im Geheimen stattfindet.“

Dr. Ralf Grötker war in dem vom Karlsruher Institut für Technologie (KIT) beauftragten Bürgerdelphi Keimbahntherapie verantwortlich für die Konzeption und die Durchführung des Beteiligungsprozesses.